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Ignazio MiliotoIntervista con Ignazio Milioto (*) – Parte seconda

D. Anche tu, quando hai cominciato a fare questo nuovo lavoro, ti sei inventato delle cose particolari per farlo. Hai detto che il muratore handicappato userà il computer in modo diverso…

R. No, intendo dire che il muratore magari non sarebbe mai diventato bravo al computer, non si sarebbe mai interessato di problemi sociali, di barriere architettoniche. Trovandosi in una condizione diversa, ha cominciato a pensare in modo differente, ha abbandonato le attività che non riesce più a fare e ne ha iniziato di nuove.

D. Allora vuoi dire che la condizione di handicap consente di re-imparare alcune cose, è un apprendimento dell’apprendimento.

R. Sicuramente, perché per fare ciò che il tuo stato ti porta a fare, devi comunque apprendere delle metodiche nuove. Da normodotato ti alzavi dal letto in un certo modo, dal momento in cui sei in carrozzina, devi apprendere una metodica nuova per alzarti dal letto, per andare in bagno, per metterti in macchina. Nella prima fase è tutto un apprendimento: se vuoi riprendere a vivere e a fare, non dico tutte le cose di prima ma gran parte, è un continuo apprendere. Qualcuno ti può consigliare, qualcuno ti può indirizzare, ma alla fine sei tu che devi imparare come fare.

D. E’ come quando il bambino nasce e impara per la prima volta a fare le cose, devi reimparare da capo.

R. Sì, anche se rispetto al bambino hai un cervello già formato, conosci già la realtà e l’ambiente in cui vivi, per cui parti un pochino più avvantaggiato.

D. Però devi rompere delle abitudini, le metodiche che avevi prima…

R. Devi rompere tante cose rispetto a prima, le abitudini di prima, i rapporti che avevi, soprattutto i rapporti interpersonali, si deve cambiare.

D: In che cosa cambiano i rapporti interpersonali?

R. In tantissime cose, perché devi ricostruire i rapporti totalmente. Faccio degli esempi perché me la cavo meglio. Da normodotato il fatto di scegliermi io la camicia, di mettermi io quello che voglio per vestirmi, di fare il bagno da solo, la mia intimità chiuso nel bagno da solo è un’abitudine. Nel momento in cui sei in carrozzina e hai bisogno della moglie, il rapporto con tua moglie cambia, nel senso che devi magari superare certe vergogne, certe inibizioni che avevi prima. Devi ricostruire il rapporto con tua moglie, che non sempre può accettare questa situazione. E’ anche per questo che tanti rapporti poi sballano, anche una moglie fa fatica.

Da una parte può far fatica e non accettarla, dall’altra ci può essere l’opposto, lei ti vuole aiutare a tutti i costi, e invece tu a tutti i costi vuoi ritentare di nuovo a fare da solo ma non ce la fai e viene fuori il casino totale. Per cui tante volte i rapporti saltano. E’ difficilissimo trovare questo equilibrio, però ci si riesce.

D. In quel caso la tua vita è fatta dalle persone che ti stanno intorno, dal contesto in cui sei inserito.

R. Per riprendere a vivere, sei dipendente… La dipendenza poi è una cosa astratta: un conto è la dipendenza pratica, per salire in macchina ho bisogno di essere aiutato. Oppure ci può essere dipendenza psicologica, molto più pericolosa, diversa: se per esempio per fare una cosa qualcuno mi deve spingere, invogliare, mi deve proprio buttar fuori dalla porta di casa per farmi uscire, allora quella è una brutta dipendenza. La dipendenza pratica spesso e volentieri si supera, alla fine ci si abitua così tanto che non è neanche più una dipendenza, ma solo delle manovre che si fanno quotidianamente, come bevi l’acqua, come mangi. Per cui, superata la prima fase, tante cose non le vedi più.

D. Quindi il primo passo è migliorare e ricostruire i rapporti con chi ti sta vicino, con la famiglia, su una base nuova?

R. Il primo passo è il più difficile perché sono equilibri tutti da ricostruire. Ma questo succede anche in ospedale: devi avere una relazione buona con l’infermiere, con il medico, devi entrare in sintonia con queste persone o devi fare in modo che loro entrino in sintonia con te. Nella prima fase in ospedale in teoria dovrebbero essere loro a entrare in sintonia con te, perché sei malato; in pratica questo spesso e volentieri non succede, non ci sono personale e strutture così organizzate e preparate in grado di capire questi aspetti. Oggi come oggi in ospedale sei un oggetto, sei un corpo, non sei una persona.

D. Quindi ecco il primo insegnamento: per non essere noi trattati come oggetto, dobbiamo a nostra volta trattare gli altri come delle persone. Chi è in situazioni di dipendenza, se vuole vivere, deve sviluppare la capacità di entrare in relazione con gli altri?

R. Per forza, è una via obbligata. Se vogliamo uscire dalla dipendenza, o comunque riprendere a vivere, dobbiamo farlo noi, non c’è nessun altro che può farlo al nostro posto. Qualcuno ci potrà dare dei consigli, qualcuno che ha già avuto questa esperienza ci può dire ‘io ho fatto così, io l’ho risolta così’, ma chi poi deve mettere in pratica le cose siamo noi.

D. Questo modo di fare è naturale, o dipende dalla religione, o dalle idee che uno ha in testa?

barriere architettoniche.jpgR. E’ un insieme di cultura, di carattere e di ambiente, perché spesso e volentieri questo recupero tu ce l’hai in situazioni di povertà. Nei gruppi poveri c’è l’abitudine ad arrangiarsi, ad accettare il brutto e il bello, il cattivo, quello coi denti e quello senza denti, quello con o senza capelli, invece in una società ricca chi ha un occhio diverso dall’altro è malvisto, lì fai più fatica a riprendere. Però se sei ricco diventa più facile comprarti le attrezzature per poter fare determinate cose; comunque secondo la mia opinione personale è molto più difficile riprendere a farti accettare in quell’ambiente: o ti accettano perché sei uno ricco, ti compri le attrezzature, ti compri gli affetti, ti compri tutto, ma farti accettare come persona realmente  non so quanto sia realizzabile.

D. Nella tua esperienza, con tutte le persone che hai incontrato e che sono passate in carrozzineria, ti viene in mente qualche caso particolare che può essere un modello di recupero di rapporti o di sviluppo, di innovazione, di creazione di soluzioni?

R. Casi ce ne sono stati diversi in tutti questi anni di attività. Mi hanno sbalordito alcuni ragazzi giovani che magari vivevano in famiglia con la mamma, studiavano, lavoravano. Improvvisamente si ritrovano in carrozzina e incominciano da zero inventandosi delle attività nuove e delle nuove strutture e attrezzature per poter vivere ed abitare da soli, e ce l’hanno fatta, anche nel giro di cinque/sei anni: sono riusciti a riprendere a lavorare, a vivere per conto proprio, indipendenti dalla famiglia. Un ragazzo che ha avuto un incidente in moto, è rimasto totalmente paralizzato, usa solamente la bocca: ecco, lui è uscito dal letto, con la bocca guida la carrozzina, gli abbiamo fatto un comando particolare per cui muove il joystick, va dappertutto, usa il computer, usa il telefono, ha intrapreso un’attività di informatica con il computer dalla carrozzina e dal letto. Ci sono stati altri casi interessanti di persone che avevano buona e bella voglia di vivere, di riprendere.

D. Da dieci anni ormai c’è internet, con il computer ci si collega in rete. Questo ha cambiato qualche cosa nel ‘nostro’ mondo?

R. Sì parecchio. Sta succedendo che i normodotati si avvicinano alla nostra situazione: ad esempio, con internet e senza muovermi di casa io faccio la spesa. Adesso anche il normodotato fa la spesa da casa, non vuole nemmeno lui muoversi per andare al supermercato. Grazie a internet io posso entrare tranquillamente come un normodotato in trentamila realtà con il computer. Ci stiamo avvicinando alle pari opportunità.  E così anche con il telefonino, con le nuove applicazioni: per esempio io faccio fatica a scrivere, ma adesso ogni telefonino ha la sintesi vocale, che mi aiuta. Io non uso le mani ma la bocca, uso la tastiera del computer con la penna tenuta fra le labbra e la tecnologia nuova mi sta aiutando molto in questo senso. Per questo dico che ci stiamo avvicinando, noi handicappati perché riusciamo a fare più cose, e i normodotati perché invece ne fanno di meno.

D. Infatti si spostano anche di meno ….

R. Non vanno più in posta a pagare la bolletta o al supermercato a fare la spesa, con Amazon le cose arrivano direttamente a casa, si avvicinano alla nostra situazione, noi possiamo spostarci poco.

D. L’ONU dice che al mondo c’è un miliardo e mezzo di persone che hanno delle disabilità, di cui 500/600 milioni molto grosse. Vedi questo mondo come un laboratorio di persone che sperimentano quotidianamente quello che stai dicendo?

R. E’ un vero laboratorio perché ciascuna di queste persone per poter vivere deve avere una grande creatività, ciascuna di queste persone per risolvere lo stesso problema ha inventato tremila modi diversi, ognuno si è inventato il suo modo personale per realizzare quella cosa: è sicuramente un bel laboratorio da studiare.

D. Possiamo immaginare di mettere in rete queste creatività?

R. Secondo me sì. Già si sta facendo: se vai su Youtube, puoi scoprire come tante persone hanno risolto determinati problemi, esiste già un collegamento di questo tipo.

D. Su Youtube o su internet ci sono molte associazioni che hanno dei blog. Sono però associazioni organizzate per patologia: chi ha lo spinale, chi ha la sclerosi multipla e così via…

R. Questa cosa non l’ho mai sopportata, ma non perché non sia giusto che ogni patologia abbia la sua associazione. Il problema è che l’associazione deve essere per una piccola parte specialistica –ok, occupiamoci dei paraplegici – ma per l’altra parte si tratta di problematiche che riguardano tutti, i bisogni di tutti dovrebbero essere riuniti in una unica associazione.

barriere 2Non è che perché io sono paraplegico devo portare avanti il problema delle barriere architettoniche per conto mio, per te che sei autistico la tua associazione porta avanti anche lei il problema delle barriere architettoniche per conto tuo. Così disperdiamo le forze: è chiaro che per i paraplegici l’associazione deve affrontare il problemi specialistici, ma tutto quello che è assistenza, barriere architettoniche, accessibilità agli ausili,  ecc. deve essere portata avanti dalle associazioni tutte insieme.

D. Cosa pensi dell’obiettivo di Mondohonline di mettere a disposizione la creatività di chi ha degli handicap per affrontare gli handicap della nutrizione, che sono l’obesità o la denutrizione?

R. Penso che sia una cosa utilissima, perché gli stessi sforzi che fa un buon disabile, l’ impegno, la capacità, il modo di reagire che ci mette per poter essere autonomo è quasi la stessa cosa necessaria per combattere questi altri handicap, che hanno bisogno delle stesse energie per poter ottenere i risultati.

D. L’ambiente che ci circonda è fatto di case, città, strade, ma anche da terra, sole e aria, quindi l’ambiente naturale. C’è una relazione tra ambiente naturale e il corpo della persona, tu ad esempio la vedi mettendo in parallelo i limiti dell’ambiente e i limiti del corpo?

R. Sì, la natura e il corpo hanno dei limiti che vanno rispettati. Nel momento in cui non li rispettiamo più l’equilibrio salta, sia nel nostro corpo che nella natura. Se il nostro corpo ha bisogno degli alimenti per poter campare e io non glieli do, chiaramente l’equilibrio corporeo salta e così avviene anche nella natura. La natura non ha bisogno di detersivi, non ha bisogno di questi gas che noi sprigioniamo nell’aria, ma se noi continuiamo a darglieli, è chiaro che l’equilibrio salta: quindi tutti e due vanno curati, o perlomeno salvaguardati nello stesso modo.

D. Vuoi dire che hanno tutti e due propri meccanismi interni, processi interni che funzionano e che bisogna rispettare?

R. Certo, hanno meccanismi interni da rispettare, hanno equilibri che vanno salvaguardati

D. Pensi che non vengano rispettati nel caso del paziente considerato come un oggetto, nel caso della natura è lo stesso, cioè la consideriamo altro da noi…. secondo te la natura è animata, come il corpo?

R. La natura è animata quanto il corpo, tale e quale, non lo vedo in maniera diversa, e va lasciata continuare nella sua strada naturale, nella sua naturale fertilità.

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