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Disbiosi intestinale: probiotici e prebiotici

Dentro la disabilità: riflessioni spericolate… ma a cuore aperto

 – di Gabriella Campioni (*)

Dichiaro fin da subito che non sono psicologa né ho la benché minima intenzione di affermare delle “verità”, tanto meno con la “V” maiuscola. Più che altro, ho dubbi derivanti dalla mia frequentazione del tema: un’unica sorella vissuta 56 anni senza poter governare un solo muscolo del suo corpo pervaso da spasmi, incapace anche di parlare “normalmente”, noi la capivamo perché eravamo abituati. Ciononostante, Anna era una creatura gioiosissima, aperta allo scherzo, intuitiva e dotata di un’affettività strabordante.

Era nata nel 1948, eravamo ancora alle prese con il dopoguerra e mancavano i mezzi e le conoscenze. Ci vollero più di vent’anni anni di pena prima di ottenere la diagnosi: tetraparesi spastica. Per la strada, la gente spesso la guardava con un misto di pietà oppure girava subito gli occhi. I miei vivevano male questi episodi, sembrava loro di avere un marchio infamante – forse un remoto peccato da espiare – o di essere figli di un dio minore.

Ecco subito un dubbio: qual è lo scopo nella vita – il valore? – di una persona in simili condizioni? Forse è una domanda troppo grossa e va a coinvolgere piani molto alti e sottili. Sarà meglio che scenda un po’ più giù, almeno per il momento… e almeno di qualche gradino, dal momento che, come mio solito, mi scontro con il significato implicito delle parole. So che ad alcuni potranno sembrare “sofismi linguistici”, ma da anni ormai riscontro che sono proprio i significati “nascosti tra le righe o le lettere” ad avere il maggiore impatto sulla psiche e quindi a determinare il modo di affrontare la vita.

Anna era definita handicappata al 100%. Ne so praticamente niente, ma pare che, ad esempio nell’ippica, l’handicap consista in un peso da aggiungere al cavallo e al fantino più forti in modo da non creare troppo divario con i meno dotati e garantire equanimità di giudizio. Come a dire: se hai dei numeri in più, la tua prova dev’essere più difficile, devi abbassarti un po’ di livello… Almeno in questo ambito, dunque, gli “handicappati” sono o devono essere i più dotati, non i più deboli.

A un certo punto si decise che handicappati era un termine disdicevole, se non offensivo. Si passò a “portatori di handicap” e poi a “disabili”. Ovviamente non cambia la sostanza né cambia, a volte, il modo in cui costoro vengono guardati, per non dire considerati o aiutati.

Vorrei entrare un pochino di più in profondità invitando chi mi legge a tentare lo stesso mio esercizio. Soprattutto chiudendo gli occhi: se mi dico “Io sono disabile”, dentro di me si crea una sorta di gorgo oscuro che coinvolge la mia intera persona; è un’etichetta: sono nient’altro che quello, sono totalmente incapace, inutile? Molto, molto deprimente.  Mi fa sentire una persona di serie B o peggio; autostima sotto la suola delle scarpe. Può farmi sentire una vittima e, magari rancorosamente, smettere di sforzarmi – di crescere – e pretendere che gli altri facciano tutto al mio posto. Può togliermi la voglia di vivere.

Se invece dico “Io ho una o più disabilità”, le cose cambiano un bel po’. Tutti noi abbiamo svariate disabilità: chi con la scienza, chi con l’arte, chi con lo studio, chi con le regole, chi con l’espressione delle proprie emozioni… C’è chi trova difficile dare o ricevere amore, o addirittura non si sente degno d’amore. C’è chi ha difficoltà ad affrontare la vita e si rifugia nella droga o chissà dove. Potrei continuare all’infinito. Se tutti fossimo abili in tutto, non ci sarebbe quella biodiversità che caratterizza la Vita. Non avremmo nulla da imparare.

Ovvio, ci sono disabilità e disabilità. Avere difficoltà nelle relazioni è una cosa, non poter camminare o non vedere è ben altra. Ciononostante potrebbero non variare di molto la sofferenza interiore né il piglio con cui affrontare la vita a fronte dei propri limiti… Guardandomi in giro, vedo che non molti hanno davvero questa abilità, che qualcuno chiama arte di vivere, sia che abbiano o no una disabilità nel senso più comunemente inteso.

“Tra le lettere” della parola disabilità c’è l’idea che manchi qualcosa, qualche strumento o qualche funzionalità di cui invece godono i “normodotati”. Tutto sta, allora, nel che cosa fare di questa mancanza. Generalizzando al massimo, mi sembra di poter evidenziare quattro tipologie di comportamento precisando che non implicano alcun giudizio  nei confronti delle persone: credo fortemente che la lezione più importante sul Pianeta Terra sia il libero arbitrio e la rispetto al massimo anche se, chiaramente, posso esprimere opinioni sui comportamenti.

Nella prima tipologia collocherei coloro che si fermano lì, a volte rassegnandosi nel fatalismo, a volte maledicendo la sorte, a volte diventando duri con gli altri, a volte ricavandone un alibi. Mi sembra che sia un comportamento molto diffuso a fronte di qualunque tipo di disabilità o anche solo di un problema più o meno quotidiano.

Poi c’è chi sopperisce alle proprie “mancanze” con mezzi “esterni”. Oggi abbiamo a disposizione un’ampia gamma di strumenti che facilitano la gestione il più possibile autonoma della propria vita: montascale, carrozzine motorizzate, computer per i non vedenti, protesi che sostituiscono arti mancanti e permettono di camminare, correre, ballare, partecipare alle paralimpiadi… Soprattutto in quest’ultimo caso, abbiamo visto testimonianze straordinarie e ammirevoli. Si tratta di soluzioni che richiedono una grandissima forza di volontà e disponibilità di mezzi economici, quindi almeno per il momento non sono facilmente disponibili a tutti.

Nella terza tipologia collocherei coloro che potenziano al massimo le funzionalità che hanno invece. C’è chi sopperisce alla cecità con il tatto riuscendo persino a individuare i colori, chi scrive o dipinge con la bocca o con i piedi…

Infine vedrei un quarto tipo di comportamento in coloro che non si accontentano di migliorare se stessi, ma vogliono dare un contributo sociale, forti della sensibilità “maggiorata” e della capacità di trovare soluzioni alternative e creative che spesso (non sempre!) accompagnano chi deve fare i conti con una disabilità. È quello che si fa a MondoHonline ed è espressamente proclamato nel motto: differenze che creano soluzioni. Ma mi piace citare un paio di altri esempi.

Simona Atzori, nata senza braccia, si gestisce la vita, guida, balla e dipinge con i piedi. Per aiutare gli altri ha persino scritto un libro intitolato Che cosa ti manca per essere felice?  Seguito da La strada nuova. Riporto qui alcuni passi dal suo sito: “Io mi stupisco sempre della mia bella vita senza braccia, credo in un Dio che non mi ha ‘tolto’ qualcosa, ma mi ha ‘dato’ tutto quello che mi serviva. E le braccia a me non sono proprio servite. È questo il senso della ‘strada nuova’, tu non la immagini ma affacciamoci insieme, passo dopo passo: magari ci sorprenderà.” E l’intervistatrice chiosa: “Una storia di sogni, opportunità e di libertà. Le infinite possibilità di ognuno di noi di essere diverso ogni giorno rimanendo sempre se stesso. Superando convenzioni, interpretando stili, concedendosi di vivere ogni passione”. Va da sé che qui l’autostima – così importante per vivere bene – è alle stelle!

A Nick Vujicic, che vive in California, mancano non solo le braccia, ma anche le gambe, ha solo due piedi abbozzati. Dopo un comprensibile periodo di profonda crisi, è diventato predicatore e speaker motivazionale di stampo religioso rivolgendosi soprattutto ai giovani e alle aziende. Ha imparato diverse abilità mediante quel poco o niente che ha a disposizione. Dal 2012 è sposato e ha quattro figli, di cui due gemelli. Qui un suo video sottotitolato in italiano (traduzione non sempre precisa) e uno doppiato.

Quest’ultima  tipologia mi sollecita a sottolineare che qualunque, o per quanto grandi o piccole, siano le nostre disabilità, siamo “animali sociali”, ovvero siamo immersi in una società che comporta un dialogo pur se, a volte, difficoltoso. Abbiamo una responsabilità (e conseguentemente un potere) nei confronti della società, ma è vero anche il reciproco. Certo, la società è un “vasto collettivo” che non sempre si rende conto dei bisogni dei singoli, soprattutto di quelli che non hanno modo di far sentire la loro voce. Allora è giusto e importante adoperarsi per farglieli conoscere, quei bisogni, e indurre chi ha le abilità e le leve giuste a prendere provvedimenti opportuni. Come nell’ippica, insomma, siamo noi, se siamo più forti, a doverci far carico dei più deboli.

Ovviamente ci sono barriere non solo architettoniche da abbattere e molto altro ancora. Ad esempio, per i casi in cui la famiglia non ha la possibilità di seguire pienamente un congiunto che ha una disabilità, esistono centri e istituzioni che vanno potenziati. Anche qui parlo della storia di mia sorella.

Quando mia madre, ormai quasi novantenne, non fu più in grado di accudirla, Anna entrò in una comunità, dapprima per qualche ora al giorno, poi stabilmente. Dopo la prima fase di forte disagio, quella per lei si rivelò un’opportunità di relazionarsi con un mondo più grande e vivace della sua casa, in cui passava tutto il tempo vista la difficoltà di spostarla. Oltre alla fisioterapia regolare, fece “birichinate” con le compagne di stanza; gli operatori la portavano fuori a mangiare il gelato o, d’estate, al mare; uno di loro la portò persino allo stadio, dato che lei si piccava di tifare per l’Inter. Per lei furono anni “vivi” e felici in cui sperimentò il grande mondo compatibilmente con i suoi enormi limiti.

Purtroppo sento da amici che altri centri sono poco più di parcheggi… Questa è una cosa che disonora la società di cui tutti facciamo parte e quindi noi, bisogna adoperarsi perché vengano seguiti e migliorati.

Concludo riprendendo la domanda iniziale: qual è lo scopo della vita – il valore? – delle persone che soffrono di gravi disabilità? Ribadisco: domanda immensa, forse è impossibile rispondere, quanto meno se non si cercano indizi in un quadro ben più grande. Per quanto mi riguarda, posso dire che Anna ci ha insegnato due lezioni che ritengo fondamentali per chiunque: l’amore totale e incondizionato e la capacità di accettare e arrendersi all’aiuto altrui, cosa che in realtà non è così facile soprattutto per un adulto…

Oggi stiamo creando “disabilità” sotto vari aspetti al nostro pianeta. Il sistema fin qui usato – il mettere pezze qua e là – si sta sempre più rivelando inefficace e pericoloso. Forse è il caso di cercare vie diverse, magari affiancando la scienza e la tecnologia con l’amore per le creature di ogni tipo e la creatività. Ma certo è, a mio avviso, che sta a tutti noi, a ognuno di noi, farcene carico mettendo a frutto al massimo le nostre abilità e imparando il massimo dalle nostre disabilità.

(*)  Educatrice – Istituto Cosmòs e MondoHonline

 

 

 

Due perle di saggezza:

“La difficoltà maggiore risiede nel fatto che il nostro concetto di ciò che dovrebbe essere la vita raramente corrisponde a ciò che la vita è realmente. In genere noi ci rifiutiamo di ammettere con noi stessi o con i nostri amici la gravità di quella febbre violenta, maleodorante, carnivora, lasciva, che costituisce la natura stessa della cellula organica. Preferiamo profumare, imbiancare, e reinterpretare, illudendoci che la mosca nella pomata, il capello nella minestra, siano colpe di qualcun altro.”

“Invece di purificare il proprio cuore, il fanatico cerca di purificare il mondo. Le leggi della Città di Dio sono valide soltanto per il suo gruppo (tribù, chiesa, nazione, classe, o che altro) mentre contro qualsiasi popolo non circonciso, barbaro, pagano, “indigeno” o straniero che con esso confini viene combattuta (in piena tranquillità di coscienza e persino con un certo pio compiacimento) una perpetua guerra santa.”

Joseph Campbell  (Saggista e storico delle religioni – USA)

 

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