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MR P. (PARKINSON) E IL CORONAVIRUS

Tramonto sul Golfo dei Poeti

EBBENE SI’, IN QUESTO PERIODO NON E’ STATO FACILE….NOI, GLI ELETTI CHE CONVIVIAMO CON MR P. = PARKINSON, NON ABBIAMO POTUTO USUFRUIRE DEI SUPPORTI FISIOTERAPICI E ALTRI AIUTI, CHE SONO MOLTO IMPORTANTI PER MANTENERCI IN MOVIMENTO.

DI MR P. NON SI PARLA TANTISSIMO, FORSE E’ PIU’ CONOSCIUTO L’ALZHAIMER , SE NE PARLA DI PIU’ PERCHE’ PIU’ DIFFUSO ( CHE GARA!)

TORNANDO A MR P. ED ALLA SOTTOSCRITTA, VI “CONFESSO “CHE CI CONVIVO DAL 2012. MI SONO ACCORTA CHE QUALCOSA NON ANDAVA PERCHE’ QUANDO NUOTAVO ANDAVO IN DIAGONALE, PUR FACENDO SEMPRE GLI STESSI MOVIMENTI CON LA STESSA FORZA E QUANDO ERO FERMA AL SEMAFORO IN MACCHINA MI “BALLAVA” UNA GAMBA !!!  (POTETE IMMAGINARE…BALLARE IN MACCHINA !!!)

DOPO VARIE VISITE HO AVUTO LA SENTENZA MA VI DEVO CONFESSARE CHE FINO AD ORA – DOPO OTTO ANNI – ME LA SONO CAVATA ED HO CERCATO DI CONTINUARE A SEGUIRE LE ATTIVITA’ CHE HO SEMPRE FATTO, SI FA PIU’ FATICA PERCHE’ SI E’ PIU’ DEBOLI.

NON VOGLIO TEDIARVI MA VI DICO IN PAROLE SEMPLICI CHE MR P. NON TI FA PIU’ PRODURRE LA DOPAMINA CHE E’ UN NEUROTRASMETTITORE CHE MANDA GLI ORDINI AI MUSCOLI.

PUO’ ATTACCARE IN DIVERSI MODI :

*             C’E CHI E’ PIU’ LENTO IN TUTTI I MOVIMENTI = BRADICINESIA

*             C’E CHI BALLA/TREMORE = TREMBLING

*             C’E CHI SI BLOCCA =FREEZING

*             C’E CHI FATICA A PARLARE O A DEGLUTIRE

E CHI NE HA …PIU’  NE METTA.. DIPENDE DOVE IL NOSTRO CARO MR P. SI VUOLE INSTALLARE ! E DISTURBARE!

PER IL MOMENTO – ANCHE SE SI STANNO SVOLGENDO TANTI STUDI IN TUTTO IL MONDO – L’UNICO AIUTO E’ LA LEVODOPA, CHE E ‘ DOPAMINA ESTRATTA DA UN TIPO DI FAVA CHIAMATA “MUCUNA PRURIENS”; SI UTILIZZANO ANCHE DOPAMINA-AGONISTI (FARMACI CHE AIUTANO A PRODURRE NOI STESSI DELLA DOPAMINA).

SI FANNO DEGLI INSERIMENTI DI MICROCHIPS SOTTOCUTANEI PER STIMOLAZIONI CEREBRALI, SI STUDIANO VACCINI E L’INNESTO DI CELLULE STAMINALI E TANTO ALTRO, MA AL MOMENTO SI UTILIZZA SEMPRE LA LEVODOPA.

E’ MOLTO IMPORTANTE LA FISIOTERAPIA PER MANTENERE I MUSCOLI IN MOVIMENTO E NON BLOCCARSI …COSA MOLTO COMPLICATA IN QUESTO PERIODO DI CHIUSURA DI TUTTE LE STRUTTURE ADDETTE….

TORNANDO A ME, I PRIMI TEMPI NON E’ STATO FACILE PSICOLOGICAMENTE, MA RIESCO ANCORA A FARE TUTTO.

CON GLI ANNI HAI PIU’ BISOGNO DI LEVODOPA E QUESTO PUO’ AVERE DEGLI EFFETTI COLLATERALI, AD ESEMPIO MOVIMENTI INVOLONTARI, DISCINESIE.

IO POI HO BISOGNO DI TANTA FISIOTERAPIA PERCHE’ ….PER NON FARMI MANCARE NIENTE …MI SONO ANCHE ROTTA IL COSIDDETTO “OSSO DEL COLLO“ CADENDO DALLE SCALE, SEMPRE NEL 2012 MI HANNO INSERITO DELLE PLACCHE DI TITANIO PER SOSTENERE LE VERTEBRE CERVICALI.

IN QUESTO CASO IL POVERO MR P. NON C’ENTRA, DEVO DIFENDERLO.

SAPETE, PER MOLTO TEMPO CERCAVO DI NON PARLARNE, TENERLO NASCOSTO – COME SE FOSSE UNA COLPA – POI MI HANNO AIUTATO ED HO INCONTRATO ALTRE PERSONE CON LO STESSO PROBLEMA. SONO STATA COME INTERNA UN MESE PRESSO IL FERB (Fondazione Europea di Ricerca Biomedica) NELL’OSPEDALE DI CERNUSCO S/N. E’ STATA UNA ESPERIENZA POSITIVA CON PERSONE ARRIVATE DA TANTE REGIONI E DIVENTATE POI AMICHE.

SI SVOLGONO TANTE ATTIVITA’ DI FISIOTERAPIA, DANZATERAPIA, MUSICOTERAPIA, TERAPIA OCCUPAZIONALE, SI IMPOSTA ANCHE UNA DIETA PERCHE’ L’ALIMENTAZIONE E’ MOLTO IMPORTANTE PER LA COMBINAZIONE CON I FARMACI. HO AVUTO UN SUPPORTO PSICOLOGICO E GLI SPECIALISTI TENEVANO ANCHE DEI CICLI DI INCONTRI SOLO CON I FAMIGLIARI PERCHE’ ANCHE LORO DEVONO CONVIVERE CON MR P.

MI SONO “FORZATA“ A SCRIVERE DI MR P.  PERCHE’ VORREI FARLO CONOSCERE DI PIU’, VORREI AIUTARE CHI LO CONOSCE PERSONALMENTE O TRAMITE AMICI O FAMIGLIARI. E’ IMPORTANTISSIMO NON CHIUDERSI IN SE STESSI E “PIANGERSI ADDOSSO”.

BISOGNA STARE CON GLI ALTRI, PARLARE, CONDIVIDERE LE EMOZIONI.

VI DIRO’ CHE QUANDO VADO AL FERB (1) GENERALMENTE IN OTTOBRE (COME IN COLLEGIO), CI RITROVIAMO DA TUTTA ITALIA (PUGLIA, ROMAGNA, LAZIO, TOSCANA, ECC.) E PUR FACENDO TUTTE LE TERAPIE DI PROTOCOLLO, ORGANIZZIAMO TORNEI DI CARTE, TOMBOLE, PER HALLOWEEN (dolcetto o scherzetto), MOSTRE DI PITTURA O ALTRE CREATIVITA’:  DICONO CHE LA DOPAMINA STIMOLA LA CREATIVITA’???

TUTTO QUELLO CHE RICAVIAMO VIENE DEVOLUTO ALL’ A.I.P. MILANO (ASSOCIAZIONE ITALIANA PARKINSON).

IN GENERE IN OTTOBRE/NOVEMBRE SI SVOLGE LA GIORNATA ITALIANA PARKINSON: SI ORGANIZZANO INCONTRI SU MR P. CON PAZIENTI, FAMIGLIARI E TUTTI GLI ADDETTI, MEDICI E ASSISTENTI.  A SEGUIRE UN NOTEVOLE HAPPY HOUR.

Peonie

INSOMMA ECCO QUI, SPERO DI NON AVERVI DEPRESSO  NON ERA IL MIO INTENDIMENTO, SI VA AVANTI ED IO CERCO DI CONTINUARE A STARE IN CONTATTO CON TANTA GENTE, SOPRATTUTTO CON LE AMICHE, ASSOCIAZIONI DI DONNE, GRUPPI DI LETTURA E PITTURA.

AMO DIPINGERE A OLIO, UNA TELA BIANCA E ‘ UN MONDO DA INVENTARE.

HO UNA FIGLIA E DUE MERAVIGLIOSE NIPOTINE MA….ABITANO IN FRANCIA E PER VARIE RAGIONI, ANCHE DI SALUTE,  NON LE POSSO VEDERE SPESSO E QUESTA E’ UNA DELLE COSE CHE PIU’ MI RATTRISTA, VORREI ESSERE UNA NONNA SPRINT MA ……

DULCIS IN FUNDO DEVO AMMETTERE CHE LA MIA DOLCE META’ E’ PRESENTE – CI AIUTIAMO A VICENDA – ORMAI SONO 44 ANNI DI CONVIVENZA!!!!!

CILIEGINA SULLA TORTA, SAPETE CHE HANNO CONVISSUTO CON MR P. ANCHE  LEONARDO, TIZIANO, CHAPLIN, TRUMAN, ROOSEVELT, NATTA, DALI’, MUHAMMED ALI, IL CARDINALE MARTINI E PAPA WOJTYLA. E TANTI ALTRI, QUINDI ..SONO IN BUONA COMPAGNIA.

CHI MI CONOSCE SA CHE VOGLIO “SFIDARMI” E ORA IL MIO MOTTO E’:  PERCHE’ NO ???

FACCIAMO SEMPRE QUELLO CHE CI SENTIAMO, OGNI LASCIATO E’ PERSO.

SEMBRA BANALE MA, VI ASSICURO, NON LO E’.

VI VOGLIO BENE. 

firmato : MRS PARKINSON.

Se preferite : Sig.ra Parkinson

CORDIALMENTE. 

 

 

(1) FERB – FONDAZIONE EUROPEA RICERCA BIOMEDICA RIABILITAZIONE SPECIALISTICA NEUROMOTORIA – CERNUSCO S/NAVIGLIO 

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