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Riabilitazione midollo spinale SCI-ARMI

Riabilitazione midollo spinale SCI-ARMI: colloquio tra due spine dorsali – di Antonio Guarraci e Carlo Alberto Rinolfi (*)

Alberto: Ciao Antonio, il mio midollo vorrebbe comunicare al tuo le sue impressioni sullo studio del team che fa capo  al Professor  Giorgio Scivoletto che mi hai segnalato sull’efficacia della riabilitazione per chi ha lesioni spinali (SCI), mi riferisco a quello fatto di recente dalla Fondazione Santa Lucia e dal Montecatone Rehabilitation Institute.  I ricercatori hanno costruito un indice di recupero potenziale dello Spinal Cord Injury- Ability Realization Measurement. Index (SCI-ARMI) e poi hanno svolto un’indagine su 310 casi per rilevare il livello dei risultati raggiunti dal trattamento di riabilitazione concludendo che una grande percentuale di pazienti con la SCI (lesioni del midollo spinale) è rilasciata dai centri di riabilitazione senza aver raggiunto il pieno potenziale di riabilitazione”. Solo il  50% dei casi realizza almeno all’80% la propria riabilitazione potenziale. Pochissimi raggiungono il 100%. I dati dello studio dimostrano che la maggior parte dei pazienti non sono stati dimessi avendo raggiunto il loro potenziale di piena riabilitazione. E’ la triste realtà che tutti i midolli nelle nostre condizioni conoscono benissimo. Il dato non mi ha sorpreso ma mi sono chiesto perché mai non si facciano sistematicamente le indagini sulla soddisfazione e i risultati ottenuti dai pazienti.

Se ricordo bene un’indagine inglese sui dimessi per valutare l’efficacia delle terapie e delle spese relative ha scoperto che se si aumenta il personale nelle fasi acute si risparmiano molti costi di sanità oltre che molte sofferenze.

Disporre di un indice che misura “il potenziale di riabilitazione” è però già un bel risultato. Se fosse a disposizione del paziente, potrebbe aiutarlo a capire cosa gli sta succedendo e trovare la via più rapida per farlo stare meglio.

La storia della mia riabilitazione nei centri ospedalieri è chiara, io ho recuperato in minima parte la mia funzione di controllare e garantire la mobilità e ho rischiato di cedere e quindi peggiorare la mia situazione. Ho riacquistato una certa sensibilità, che ha migliorato la qualità della mia vita, solo dopo anni di terapia che adotta la fisioterapia neurologica Bobath (conosciuta ma ancora poco usata dal sistema ospedaliero italiano). E tu?

Antonio: La mia storia è simile alla tua, anche se è accaduta molti anni prima. Ti ho segnalato quell’articolo perché anch’io ho avuto dei problemi soprattutto in Italia. La riabilitazione migliore l’ho fatta in una clinica svizzera, dove il numero degli infermieri era notevolmente superiore a quello che si trovava in Lombardia.

Alberto: Lo studio in questione si chiede perché “solo una piccola percentuale dei pazienti viene dimessa avendo realizzato il 100% del proprio potenziale riabilitativo” , e individua le seguenti due cause:

a) fattori organizzativi che impediscono di adottare per questi pazienti percorsi riabilitativi diversi e più appropriati. “Per la scarsità di posti letto dedicati per i pazienti SCI e la pressione continua del Servizio Sanitario Nazionale per accorciare il soggiorno di riabilitazione di soggetti SCI, è possibile che i pazienti siano scaricati non appena raggiungono un certo livello di indipendenza e indirizzati a diversi livelli di cura”.

 b) fattori clinici, come le particolari complicazioni che si hanno per le lesioni del midollo, in particolare quelle delle piaghe da decubito, che rendono più difficoltosi i recuperi  e necessitano di  tempo di soggiorno prolungato.

Anch’io  tra i fattori organizzativi ho incontrato comportamenti terapeutici orientati più a risparmiare i costi che a badare alla qualità del risultato e le piaghe da decubito le ho rischiate, ma non sono state dovute di certo  all’evoluzione della mia malattia. Certo io non facevo molto per rendere sensibile la pelle del mio corpo, ma il materasso del mio letto era fatto era la vera fonte di pericolo. Quelli ad aria vanno bene ma non sono sempre disponibili e sulla plastica che non traspira ci va messo sempre un telo morbido che di solito non si trova nelle strutture ospedaliere.

L’altro pericolo proveniva da com’ero gestito dal personale infermieristico, che talvolta ti lascia nello sporco soprattutto in prossimità dei cambi di turno. Mi sembra strano che questi medici pensino ancora oggi che le piaghe siano solo una “complicanza” della malattia spinale.

Antonio: Le piaghe da decubito sono un vero problema per chi come noi ha le gambe senza la sensibilità al tatto e alla temperatura. E’ un vero problema in Italia, ma non lo è in Svizzera. In Lombardia tutti avevano il decubito, in Svizzera nessuno! Nella clinica in cui sono stato, quasi nessuno aveva le piaghe e in tutti i letti c’era il vello di lana. Lo stesso che ho affittato per casa mia.

Quello delle piaghe è un problema che si presenta soprattutto all’inizio, nella fase acuta, quando non riesci a muoverti e gli infermieri non riescono a capire cosa fare o non hanno tempo da dedicare alla pulizia o alla rotazione del corpo con la frequenza necessaria.

Alberto: Hai ragione. Sempre secondo l’indagine citata, la seconda causa del mancato raggiungimento del nostro potenziale di riabilitazione sarebbe dovuta all’adozione di una terapia “non appropriata”.  A mio avviso anche la scelta della terapia è legata ai criteri economici e organizzativi adottati dai reparti dell’ospedale e poco adatti a trattare le lesioni spinali. Nella fase acuta io non ho ricevuto alcuna terapia riabilitativa di carattere spinale, ero “allettato” (così sono chiamati i pazienti gravi bloccati a letto) e sottoposto a continui controlli per il mio stato generale anche perché la prima preoccupazione era legata al cuore. Ero disteso nel letto e le uniche cose che mi ricordo erano le fodere interne di un paio di scarponi da sci che mi proteggevano i piedi dal decubito  portati  da casa e mia moglie che mi massaggiava alcuni punti di agopuntura con le dita. Poi, dopo aver ricevuto in regalo un bel pacemaker, sono stato fatto scendere dal letto. Mi hanno messo su una carrozzina e portato nel mio primo reparto di riabilitazione. I fisioterapisti  non sapevano esattamente come fare, immagino anche per via del cuore e della pressione che deve  sempre rimanere entro range prestabilita e che in quel periodo non sosteneva il cambio di postura da orizzontale a eretta.

Solo successivamente sono stato trattato in palestra per il movimento. Alla fine, dopo aver soggiornato in tre altri centri, ho provato anche gli attrezzi di palestra: i pesi, la bicicletta, le parallele. Non ho potuto usare gli elettrostimolatori per via del pacemaker  ma forse è stato meglio così. In alcuni casi ho avuto l’impressione che l’uso di macchinari elettrici fosse influenzato più dal bisogno di trattare contemporaneamente più pazienti con pochi fisioterapisti che dai risultati effettivi. Sai, ho sempre avuto il sospetto che la necessità di ottenere risultati nello spazio di tempo riconosciuto dal compenso regionale (D.R.G.) intervenga pesantemente nella scelta di terapie “più veloci”. Ho visto applicare su di me un protocollo  terapeutico basato sullo stretching con effetti davvero poco consistenti se non controproducenti. In ogni caso i pazienti che non ricadono negli standard come me sono penalizzati.

A te cosa hanno fatto dal momento in cui ti sei trovato in ospedale?

Halo JacketAntonio: All’inizio del mio ricovero ho avuto grossi problemi di respirazione e febbre alta per un’infezione ai polmoni, poi mi hanno bloccato a letto con un Halo Jacket  che mi faceva un male cane, per di più avevo una scapola rotta e il dolore era insopportabile. Mi hanno dovuto fare anche una tracheotomia per respirare e sono stato in quella situazione per tre mesi. Ne sono uscito pieno di piaghe che sono state curate quando mi sono trasferito a Ginevra. Lì mi hanno tolto tutto e messo in un letto con un materasso a sfere d’aria, mi hanno fatto fare una dieta speciale detta dieta dell’astronauta (costituita esclusivamente da beveroni tipo Erbalife ) per evitare di dovermi scaricare con conseguente aggravarsi dell’infezione dalle piaghe da decubito. Dopo l’intervento al sacro di ricostruzione plastica della pelle finalmente mi hanno messo in carrozzina e da lì è iniziata la riabilitazione motoria … ed erano passati 5 buoni mesi.

Alberto: di che riabilitazione stai parlando?

Antonio: ma quella che ti fa fare il passaggio dal letto alla carrozzina, t’insegna ad utilizzare le mani dopo avertele chiuse per 3 mesi in appositi guantoni, e provano a insegnarti a vestirti (per me è ancora molto difficile) e a salire in macchina, cioè a vivere con la tetraplegia. Che altra riabilitazione ci può essere?

Alberto: Quella per me è domotica e riabilitazione degli arti. Io intendo una riabilitazione neurologica delle funzioni del midollo spinale.

Antonio: Ma cosa vuoi riabilitare lo spinale se io ho un taglio netto del midollo!

Colonna 2Alberto: Ma non hai mica la testa staccata dal corpo! Anche a me avevano raccontato che  i fili di comando per la tensione e la flessione delle gambe erano tagliati. Mi sono sempre rifiutato di pensare in questo modo, il mio midollo esiste ancora e al massimo ha delle cellule necrotizzate (preferisco immaginarle come addormentate). In quell’area lesionata che per me è la sacrale e parte della lombare, il flusso di comunicazione che viaggia dai piedi al cervello e dalla spina a tutti gli organi collegati a quell’area non è più regolare e per questo entrano in difficoltà tutti gli organi collegati.

Sto dicendo che nel mio caso in ospedale non ho mai ricevuto terapie di riabilitazione diretta delle funzioni del mio midollo.

Antonio: Ma cosa stai dicendo?

Alberto: Sto dicendo che nessuno è intervenuto direttamente per riattivare le cellule addormentate o per far svolgere le loro funzioni ad altre cellule a loro vicine. Sai che il midollo è una sorta di prosecuzione del cervello e come lui deve avere ha una certa plasticità, per cui si ritiene che una sua parte specializzata in un’attività (o una rete di neuroni) può  modificarsi e compensare le mancanze di un’altra (o della rete precedente). E’ come la mia gamba destra, che si è adattata a sostenere il peso che la sinistra non può più reggere. In Cina e in Corea del Sud ad esempio si usa l’agopuntura per intervenire nei casi di ictus e di lesioni al midollo e  se l’intervento è fatto per tempo i risultati si ottengono.

Antonio: Mi sembri un matto, ai miei tempi avevo sentito parlare di punture.

Alberto: Lascia perdere la storia delle cellule staminali, che per me non è ancora sufficientemente sperimentata. Costa uno sproposito e in ospedale mi è sembrata l’ultima spiaggia per chi era disperato.

Come soluzione al non raggiungimento degli obiettivi di riabilitazione, lo studio che mi hai segnalato consiglia di prolungare i soggiorni o di trasferire i pazienti che ottengono meno risultati con le terapie standard in centri che adottano un differente e più appropriato percorso di riabilitazione”. Rimane il problema che per alcuni casi come il mio e il tuo si dovrebbe sapere già subito che le terapie standard non funzionano. Ma il problema è che “da subito” si dovrebbe seguire un “percorso di riabilitazione appropriato”, altrimenti accade come a noi che si rimane per parecchi mesi in balia dei protocolli di una terapia uguale per tutti che ti rovina e inibisce anche le poche possibilità di recupero che rimangono. E dire che basterebbe fare un’unità di pronto intervento specializzata a livello regionale per supplire alle carenza dei singoli ospedali.

Antonio: Bisognerebbe saper qual è la terapia appropriata, tu come hai fatto?

Alberto: Per caso ho parlato con un paziente e scoperto il Concetto Bobath , una fisioterapia neurologica che ricrea la comunicazione tra il cervello, il midollo e il resto del corpo. Sai, io “sento” ancora le mie gambe perturbate in continuazione, il mio è un problema di comunicazione.

Antonio: Sì, tu hai proprio un problema di comunicazione perché io non capisco cosa mi stai dicendo. Mi sembri sulla luna. Io so che sono tetraplegico e non muovo le mie mani. Nell’incidente ho ricevuto un colpo che mi ha tagliato il midollo a livello di vertebre cervicali. Sono tetraplegico e non posso farci più niente.

Alberto: Cerca di capirmi, l’incidente non ha “tagliato” nessun braccio a te o nessuna gamba a me, nessun tendine è stato reciso eppure io non riesco ad alzare le dita del mio piede come te, non riesco ad alzare le dita della mano. Significa che il comando del cervello non arriva in modo corretto alle dita. Ma non mi dire che ogni comunicazione si è interrotta, se fosse così, non avrei gli spasmi che mi fanno scattare i piedi e le gambe semplicemente quando mi arriva un suono alle orecchie o muovo la spalla in un certo modo!

Antonio: Non ti arrabbiare, anch’io ho avuto molti spasmi all’inizio ma adesso non ne ho più se non quando ho delle infezioni.

Alberto: Ecco, gli spasmi sono reazioni eccessive a stimoli inattesi e ciò significa che dal cervello o dal midollo parte il comando alle gambe di reagire, oppure l’apparato urinario, non appena riceve un piccolo tocco inaspettato, risponde ma la reazione è sproporzionata e crea molto dolore. Questo avviene perché i canali di comunicazioni “normali” esistono ancora! E forse non sono nemmeno totalmente necrotizzati nel cervello o nel midollo. Siccome però entrambi hanno la capacità di rigenerare le loro connessioni o di sostituirne le funzioni con la plasticità di saltare aree, allora occorre la terapia neurologica che ricostruisce la normalità della COMUNICAZIONE!

Antonio: Non t’incazzare!

PompaAlberto: Quando parlo di questa cosa, mi altero perché i medici, per mandarmi via i dolori degli spasmi volevano mettermi una pompa che introducendo delle sostanze chimiche rilassanti mi avrebbe davvero “ritagliato” e ucciso quella poca comunicazione che ho ancora. Ho preferito sopportare i dolori e non dormire di notte per il male.

Antonio: Sai cosa ti dico? Tu fai parte ancora di quelli che continuano a credere nella possibilità di migliorare. Tu fai bene acrederci, ma io so che sono tetraplegico e non posso fare più di quello che ho fatto.

Alberto: In conclusione il mio midollo sarebbe contento di poter misurare il proprio potenziale, anche solo per capire a che punto sta, visto che il mio fisioterapista Bobath ogni giorno riscontra continui i miglioramenti nonostante siano passati nove anni dall’operazione.

Telefonerò per i nostri midolli al prof Giorgio Scivoletto dell’IRCSS Fondazione S. Lucia (Roma, Sezione Mielolesi)per capire la sua formula magica. Guarda che roba!

SCI Arm

 

 

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(*) Presidente, Mondohonline

2 commenti per Riabilitazione midollo spinale SCI-ARMI

  • leonardo cognetti

    Un metodo di confronto utilissimo, penso che se utilizzato diffusamente, in ogni campo, porti a risultati utili……….incazzati pure Alberto, la passione porta ad assumere anche atteggiamenti “vivaci”.
    Leonardo

  • SABRINA sartori

    Vorrei più informazioni sul test del potenziale di recupero e sul metodo bobath e anche su dove andare in svizzera e costi…ho un figlio che ha avuto una lesione midollare….ma io non demordo. grazie. sabrina

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